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26/11/2009

Téléthon: Pierre Bergé a le courage de lever un tabou

Le président de Sidaction, Pierre Bergé, s'est demandé publiquement si les moyens dont dispose le Téléthon n’étaient pas disproportionnés.

Si son propos est excessif, Pierre Bergé a eu le mérite de lever un tabou, et de poser une question d’importance : la redistribution de l'aide caritative en France.

Pierre Bergé (Crédit photo AFP).jpgPierre Bergé remarque, par exemple, que 100 millions d'euros par an sont affectés au Téléthon, contre 18 millions d'euros pour le Sidaction.

Le Téléthon permet de récolter des fonds pour lutter contre les maladies génétiques. Son action est à la fois noble et nécessaire.
Mais il n’y a pas de hiérarchie dans le malheur ni dans les maladies.

Parmi les maladies rares dont souffrent les Français, on le sait peu, mais la plus répandue est la drépanocytose. Cette affection concerne principalement les populations noires. Chaque année, 300 000 enfants notamment des Français des Antilles ou de métropole, naissent avec cette terrible maladie. Leurs globules rouges sont atteints. Ils souffrent de crises d'anémie, de troubles cardio-pulmonaires, de dysfonctionnements de la rate ou de la rétine. Beaucoup finissent par en mourir.

La drépanocytose est négligée par les autorités publiques.
Le Téléthon qui, depuis  20 ans, a consacré des centaines d'heures d'antenne aux maladies génétiques, en a très peu parlé.

Les associations de lutte contre la drépanocytose se sentent tellement abandonnées qu'elles songent à organiser un événement autonome, le Drépathon...

Prenant acte de cet état de fait, le CRAN avait, dès 2006, sollicité l’Association Française de lutte contre les Myopathies qui organise le Téléthon.

Depuis septembre 2006 notre fédération tente vainement de convaincre l'AFM de l'intérêt qu'il y aurait à parler de la drépanocytose lors du Téléthon, afin de renforcer la prise de conscience, et d'aiguillonner les politiques publiques en la matière.
D'une façon inexplicable, l'AFM refuse depuis des années de le faire.

Pour cette raison, instruit par notre propre expérience, je ne peux que partager les interrogations de Pierre Bergé sur le Téléthon.
N’est-il pas souhaitable que les appels à la générosité soient mieux coordonnés afin que la générosité soit plus équitablement répartie dans notre pays ?

10:25 Écrit par Patrick | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : téléthon, pierre bergé, afm, aide caritative, sidaction | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook

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